Mi vida con una bebé milagrosa de 2 kilos con Trisomía 18
En 2013, nuestra familia recibió un regalo. Lo que algunos habrían visto como una tragedia, resultó ser un tesoro.
Melody llegó al mundo con apenas dos kilos, y pronto le diagnosticaron trisomía 18 completa. Durante las primeras veinticuatro horas después de su nacimiento, no se movió, no lloró ni abrió los ojos. Sin embargo, se despertó la noche siguiente cuando escuchó música de un grupo de hermanas, el Cuarteto de Cuerdas Edén. Había respondido a esta música en el útero y escucharla fuera del útero no fue diferente. Inmediatamente, sus dedos de los pies comenzaron a moverse, sus ojos se abrieron de golpe y su ritmo cardíaco se disparó. En ese momento, vimos un rayo de esperanza para nuestro pequeño regalo.
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El diagnóstico de Melody incluía agujeros importantes en el corazón y apnea severa. Estos son los dos problemas de salud más comunes en los niños con trisomía 18. Se la consideró "incompatible con la vida" y la enviaron a su casa para que muriera en cuidados paliativos. Las sombrías estadísticas que nos dieron indicaban que el 95% de los bebés con trisomía 18 no sobreviven al embarazo. Si sobreviven, solo el 50% llega a la primera semana. De ellos, solo entre el 5 y el 10% vive para ver su primer cumpleaños. No nos dieron ninguna esperanza.
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Melody se ganó el cariño de la comunidad que la rodeaba. Estaban agradecidos por cada día de su vida. Cuando cumplió un año, 300 personas acudieron a su fiesta de cumpleaños. Melody siguió fortaleciéndose. Cuando cumplió cinco años, 250 personas celebraron con ella.
Melody tiene ahora 11 años y es mucho más fuerte y saludable de lo que se esperaba. Su corazón se curó sin intervención. Increíblemente, también está libre de apnea con la ayuda de un extraordinario terapeuta del habla. Sin problemas de salud aparte de la escoliosis, Melody está prosperando.
Ella saca lo mejor de los demás con su dulzura y encanto. Este es un fenómeno que veo a diario. La gente que la conoce se enamora de ella. Nunca hace travesuras. Nunca lastima a nadie. Nunca exige que se hagan las cosas a su manera. Sonríe, ríe, lee libros, ama la música, nada, conduce su Mercedes rosa y tiene una vida bastante feliz. Tiene vulnerabilidades cuando está enferma, pero incluso entonces no se queja. No digo que haya sido un camino fácil, pero la mayoría de las cosas de la vida que valen la pena requieren sacrificio.
Melody ha cambiado la dinámica de nuestra familia. Su dulce presencia es un recordatorio constante de que cada día es un regalo. Sus cuatro hermanos están unidos en torno al objetivo común de brindarle a Melody la mejor vida posible. Ella es el corazón de nuestro hogar.
Melody tiene una forma extraordinaria de ganarse el cariño de quienes la conocen. Una amiga mía me dijo: “Melody me inspira todos los días de mi vida”. Su quiropráctico dijo: “La presencia de Melody en nuestro consultorio es nada menos que un milagro diario que toca profundamente nuestros corazones”.
Heather Harrigan, otra madre, compartió conmigo una perspectiva notable. Después de recibir un resultado positivo en la prueba de detección de trisomía 18 para su preciosa hija Gianna, decidió apreciar cada momento. Sin saber cuánto tiempo viviría su pequeña, se quedaba despierta hasta tarde por la noche solo para sentir cada uno de sus movimientos. Después de sobrevivir al parto, Gianna aguantó dos días. Aunque Heather dejó en claro que fue muy doloroso despedirse de ella, compartió: “Estoy muy agradecida por esos dos días”. Su perspectiva es humilde. Ella eligió el amor en lugar del miedo. Decidió atesorar esos dos días como un regalo.
Lamentablemente, no todo el mundo recibe a su pequeño con trisomía 18 como regalo, como lo hizo Heather. Según un estudio, entre 2005 y 2014, el 94 por ciento de los bebés con un cromosoma adicional (síndrome de Down, trisomía 18 y trisomía 13) perdieron la vida a causa de un aborto.
Todo ser humano debería tener el derecho básico de estar protegido contra la violencia y el daño físico. No deberíamos discriminar a los seres humanos con discapacidades. Incluso cuando no tienen la calidad de vida de Melody, siguen mereciendo nuestro cuidado y protección durante toda su vida. Los seres humanos son valiosos por quiénes son, no por lo que pueden o no pueden hacer. Los niños con un cromosoma adicional no son menos humanos que cualquier otro niño, y sus debilidades deberían impulsarnos a proteger a estos pequeños, no a hacerles daño.
Aunque los bebés con trisomía 18 estén aquí solo por un breve tiempo, podemos elegir honrarlos con amor incondicional, aceptación y compasión, independientemente de sus vulnerabilidades. Podemos tener la oportunidad de abrazarlos y besarlos mientras están aquí, tal como lo haríamos con cualquier otro bebé. Ya sea que estén aquí durante once minutos, once meses u once años como Melody, podemos elegir recibirlos como un regalo precioso.
El hecho de que una persona tenga una discapacidad no significa que sea un regalo menor. Simplemente está envuelta en un paquete diferente.
Para seguir la historia de Melody, visite su sitio web en www.melodysstory.com.
